.小孩肾病综合征反复怎么治疗
小孩肾病综合征反复,一般需要加用免疫抑制剂来一起治疗。小儿肾病综合征,简单来说,就是从肾脏大量丢失蛋白的一种疾病。这种疾病因为和免疫相关,所以在临床上主要是应用激素来治疗。
如果应用激素治疗以后,效果比较好,尿蛋白很快转阴了,那么这种情况提示治愈的可能性是非常大的。经过9个月以上的治疗,患者就可以停用药物。但是这种疾病也有非常大的缺点,就是容易反复。
如果患儿感冒了,或者是腹泻了,那么这些因素都可能诱发导致肾病综合征的复发。如果有明确的诱因,那么在从头开始治疗以后,要避免这些诱因,避免这种疾病的复发。
当然,如果没有这些诱因,而肾病综合征确实复发了,这时候就需要联合免疫抑制剂来治疗了,比如环磷酰胺。
我女儿现在13岁,9岁得的肾病综合征,复发两次了,现在还在吃激素治疗,折腾得人累心累
儿科医生小果儿科医师 优质育儿领域创作者
“妈妈,我的尿尿能吹泡泡!”当7岁的儿子跳跳告诉自己时,姚女士只当儿子顽皮,没往心里去,但当10几天后全身浮肿的儿子住院时,姚女士只想回到当时狠扇自己几个耳光:这是儿子的求救信号,自己却只当他调皮!3天前,姚女士发现7岁的儿子跳跳眼睛肿肿的,还数落儿子头天晚上非要把那部电影看完再睡,还在临睡前喝那么一大杯水,眼睛不肿才怪。姚女士告诉儿子,刚起床眼睛有点肿没有关系,等一会儿用毛巾敷一下,就会慢慢退下去的。事实也同姚女士说得一样,大半个上午过去后,跳跳眼睛的浮肿就退去了。当天晚上,姚女士勒令跳跳早早就睡了。可是2天前,跳跳一起床,眼睛又肿了!没有晚睡,睡觉前也没有喝水,眼睛怎么又肿了,姚女士很纳闷,但是仔细观察跳跳,能吃能睡,没有其他任何不舒服的表现,“应该没事问题吧,要不明天我休息带去医院检查一下”,姚女士这么跟自己的丈夫张先生商量。但是在1天前,也就是姚女士准备带跳跳去医院的那天早上,跳跳一起床,眼睛竟肿得只剩下一条缝了。姚女士慌了,赶紧喊上张先生一起带着跳跳去医院。出门给跳跳穿鞋子的时候,姚女士更是不敢相信自己的眼睛,跳跳的鞋子竟然穿不上,仔细一看,跳跳的两只脚丫不知道什么时候已经肿得老高了!因为是暑假,这两天跳跳都待在家里,又是自己洗澡,姚女士一家人根本都没有发现跳跳的脚丫什么时刻开始肿的。火急火燎地赶到医院,因为有预约过,很快就轮到了。门诊的医生一看跳跳的样子,心里就猜到了十之八九,医生大致问了跳跳浮肿的情况后,又问姚女士:“小朋友的小便有没有出现泡沫增多的情况,如果有,能回忆起什么时候开始的吗?”“尿泡沫增多?就是小便有泡泡吗?这跟跳跳现在的病情有关系吗?”“有关系的,小朋友全身浮肿,如果同时存在尿泡沫增多的情况,那么基本能确定是肾脏出了问题,尿泡沫增多其实提示的就是蛋白尿!”尿泡沫就蛋白尿!姚女士楞在当场,悔恨爬满了全身。原来儿子早就在向她求救,而她却没有当一回事。大概十几天前,跳跳小便完,就要蹦到妈妈面前炫耀:“妈妈,妈妈,你知道吗,我的尿尿能吹泡泡呢,我只要把尿尿对着马桶拉,就会堆起很多泡泡,我尿尿的时候站的越高,泡泡越多!”当时的姚女士,只是觉得儿子太顽皮,拉个小便都能被他玩出这么多名堂,她甚至还因此还训斥过儿子。她甚至回忆起,有几次还被跳跳拉过去观摩过停留在马桶里的泡泡,那些泡泡,虽然没有洗衣服时打肥皂时的泡泡多,但比起正常尿尿时引起的泡泡,却真的是多了很多,还久久没有散去。但是那个时候,姚女士只当跳跳顽皮,肯定在尿尿前往马桶里倒了沐浴露或者洗发水造成的。看着眼前全身肿得一塌糊涂的儿子,姚女士真想狠狠扇自己几个巴掌,自己当时怎么就不相信儿子,怎么就不多长个心眼呢,要不是自己太无知,太大意,儿子的病情怎么会耽误到这个地步!经过检查,跳跳果然是肾脏出了毛病,是“肾病综合征”,正常人体的白蛋白至少在30g/L以上,而跳跳的白蛋白却只有15g/L!这些丢失的蛋白都从跳跳的小便里漏走了,变成了跳跳口中尿尿时的泡沫!为什么肾病综合征的孩子,拉的小便会泡沫增多?你是不是也有这样的疑惑?前面那个医生提到,尿泡沫就是尿蛋白。一个健康的肾脏,当血液经过肾脏时,一些人体不需要的毒素,比如尿素,比如肌酐,会通过肾脏以尿液的形式排出体外。但是,蛋白这个对人体有帮助的物质,是不会漏过肾脏跑到尿液里去的,也就是说,一个肾脏健康的人的小便里,是不应该存在有蛋白的。而患有肾病综合征的孩子,它的肾脏出现了毛病,当血液经过肾脏时,不仅有毒有害的物质被排出去,蛋白也偷偷溜出去了。当尿液中的蛋白越来越多,多到一定程度时,就会造成泡沫尿。那,为什么跳跳又会全身浮肿呢?那是因为蛋白漏走了,这在医学上叫做“低蛋白血症”!至于为什么蛋白漏了导致全身浮肿,那是非常复杂的一系列病理过程,低蛋白血症除了导致外表浮肿外,还会引起其他一系列问题,比如腹水、心包积液,高脂血症,电解质紊乱等。那,被诊断肾病综合征的跳跳,该怎么治疗,预后又怎么样呢?肾脏综合征的最核心的治疗就是用激素,激素可以“修复”被破坏的肾脏,让肾脏重新恢复原状,挡住蛋白不再从肾脏里漏出去。但是这个过程会比较漫长,包括诱导缓解阶段和巩固维持阶段,总的疗程大概需要9-12个月,这还是顺利的,如果不顺利,治疗时间还要增加。好在,大部分孩子经过激素治疗后会恢复正常,但是,有些孩子因为激素不敏感,或者激素依赖,病情就会反复,就比较麻烦了。最后,小果想说,尿液是肾脏健康的晴雨表,不管大人还是孩子,当尿液发生变化时,一定要留个心眼,及时去医院检查一下,说不定一些疾病就在早期被查出来了,你们说是吗?#健康真知计划##所见所得,都很科学# #头号周刊#
最近心特别的累,孩子患上了肾病综合征,网上查阅了很多资料,这种病很难治愈,确切的说是不能被治愈,只能控制,感觉心一下子被抽空了,担心孩子的未来,他还未成年,以后该怎么办?我苦点累点都无所谓,只希望孩子能平平安安,健健康康就好[祈祷]
连续更新:突如其来的肾病综合征(5)
11月22日 肾穿结果出来,微小病变,医生说这是肾综里最轻的也好控制,但是也是最容易复发的,小孩子容易得的病,难道我还是小孩子吗。也算是好消息,不幸中的万幸。
肾病综合征患者除了复发时候会水肿等各种不适,好的时候是和正常人一样的,不是病了就只能躺床上一动不动,恢复期也是需要适当活动,只要不累着。低盐低脂,优质高蛋白,饮食心情都要好。
11月25日,今天感觉身体有点力气了,不是很乏力,去拍个婚纱照吧,只是比较特殊的婚纱照,没有新郎,只有我一个人,店家说有拍一人的但是很少,那我也想留个纪念。我选了一套最朴实无华的,因为身体原因只拍了一套,圆了一个不是新娘的婚纱梦。
回到家就不好了,可能有点累,激素影响也很大,开始抽筋,两只脚抽筋抽到我只能抱着按着两只脚,就坐着哭,没有一点点办法,任凭双脚疼痛,我能做的只有按着哭……我不断对自己说,一会儿就好了,挺过去就好了,你一定会挺过去,一切都会过去……
每天依旧跟父母报平安,而我依然艰难的面对着接踵而至的各种问题。
11月29日 服用激素31天,体重42公斤。没有其他不舒服症状,就是有点疲惫。一个人来到乌市,大学好友阿黄接了我,送我去了医院,做了这里医院做不了的检查,检查出结果需要十天左右,做完检查差不多就回吧,毕竟他乡让我觉得更凄凉……
我会记住每个在我泥泞不堪愿意伸手拉我的人,也会记住在我最难最狼狈最需要关爱却远离消失的人,能够治愈自己的从来都不是时间,而是心里的那股释怀和格局。不抛弃良知,不放弃尊严,努力爱自己。
后期我还会好好总结一下,究竟我这段时间是什么样的生活方式才造成这种病的发生,会分享给大家。身体健康真的比什么都重要,好好爱自己!
晓林14岁,3年前因着凉出现发烧、怕冷、头痛的症状,随后出现眼睑浮肿,并迅速加剧,到当地儿童医院确诊为肾病综合征,住院3个月,经用激素等治疗,病情缓解,尿转阴性而出院。11月患儿再度因感冒病情复发,随后又到某中医院就诊,服用中药2年余,尿蛋白基本微量。3月初,因感冒诸症再次恶化,服上药3个月无效后,于9月初诊来到我院求诊。
初诊时,患儿眼睑及双下肢浮肿,小便泡沫多,量可,气短乏力,盗汗,舌质淡红,边尖红,苔薄黄,脉沉细而数。证属太阴少阴并病。治宜健脾益气,滋阴泻火,固摄精微,兼以化瘀利湿。方用参芪地黄汤加味。
二诊:服中药14付后,肿消,小便泡沫减少,色正常,气短乏力、盗汗均减。近日感冒,发热,未引起水肿,现已无明显不适,舌质淡,边尖略红,苔微黄,脉细数,重按无力。当日化验尿阴性,有白细胞少许。加强健脾除湿之力,开中药继续治疗。
三诊:上方略有出入服至5月底,各症均消。其间虽有感冒发热数日,但化验尿均为阴性。病情已稳定,即守原方,嘱其隔日1付,继服3个月后,改为每周2付,直服至9月,各项指标均正常,患儿已无不适,即将上方变汤为丸,继续服用巩固治疗,促其临床缓解。
按语:此病例与昨天分享的病例一样,患者均是肾病综合征太阴少阴并病,只是临床表现不一,病机略有差异。昨天分享那例病例,患者一派少阴阴虚热化之证,如腰酸、五心烦热、小便色黄及舌脉之象等等,故治疗侧重于少阴,以滋阴泻火为主,健脾益气为辅。今天分享这例病例,患者临床表现较少,结合病史等仔细辨证,而以太阴气虚为主,少阴阴虚为次,故在治疗上,侧重于健脾益气。
由此可见,临床上即使同一疾病为同一证型,因个体差异,治疗大法可以一致,但亦应有所侧重,才能更好地发挥疗效。同时,今天这例病例,患者表现对于病情顽固、容易复发者,因此,坚持守方守法,长期服药巩固治疗十分重要,否则将前功尽弃。
我是高建东,从事肾脏病的诊疗和教学工作40多年,大家如有肾病相关问题需要帮助,可以到我的好大夫上咨询哈,出诊之余,我会尽快给大家解答。#高建东讲肾病##非常病例#
21岁的小邱是江苏无锡人,出生在条件优渥的家庭,加之又是家中独子,从小便特别受爷爷奶奶的溺爱,天天给做大鱼大肉吃。,小邱参加高一新生军训时出现浮肿,经多次检查确诊为肾病综合征。尿蛋白持续3+,在当地某医院住院治疗。先用激素冲击疗法,未见效果,反而出现严重的激素副作用症状。后加用环磷酰胺等免疫抑制剂,也无效。邱某的父母都是医务工作者,深知肾病综合征的调养法宝。因此,夫妻俩为儿子精心安排了高蛋白饮食食谱,每天鸡、鱼、虾、肉、蛋、奶不断,平均每2~3天就要给其儿子吃1只鸡,以补充营养,并强制其卧床休息,不得下床活动。
夫妻俩为儿子做了他们认为应该做的一切。如此治疗1年有余,患者的病情更加严重,尿蛋白定性检查4+,24小时尿蛋白定量高达20g,同时,其浮肿加剧,面色惨白,体力衰弱,几乎不能下床行走。百般无奈之中,于底请我前去会诊。
现症见:症状同上,舌红苔腻垢厚,切其脉濡滑数,按之有力。
辨证:属湿热蕴郁,热入血分,络脉瘀阻。因其食补太过,致使三焦不畅,气血壅滞。患者这些虚弱之证,非真虚出,乃“大实若羸”之象也。
治法:宜凉血化瘀,清化湿热,疏调三焦。并嘱其停止进食一切蛋白食物,每天的主食也减量至3两,并要求患者进行户外活动,每天散步1~2小时,逐渐增加至3~4小时。当患者和父母明确表示能够做到时,才为其拟三焦并调方治疗。
二诊:服药2周后,尿蛋白开始下降,开始渐渐转阴,浮肿全消,体力也大为增加。继续按前方服药,巩固治疗半年,停药观察,至今未复发。
按语:这个病例清楚的告诉我们补蛋白和禁蛋白对肾病综合征尿蛋白流失的影响。起初,患者大量进食高蛋白食物,不但并未能纠正其低蛋白血症,相反却加剧了尿蛋白的流失;后来由于釆用了低蛋白饮食配合中药综合治疗,其尿蛋白很快就得到了控制。从而说明,忌食高蛋白食物对于慢性肾病消除尿蛋白是多么重要。
凉血化瘀、清化三焦、疏化湿热,配合禁食蛋白及运动疗法治疗肾炎蛋白尿,经过我近40年的临床验证,确实是治疗肾炎蛋白尿的法宝之一。而这种成功的经验,与当今的现代医学新观点—限制蛋白质饮食,不仅能减少肾病蛋白尿,同时还能减轻肾功能的恶化,是不谋而合的。所以,肾病蛋白尿患者务必要做到低蛋白饮食,是有利于病情恢复和提高治疗效果的。
我是高建东,从事肾脏病的诊疗和教学工作40多年,大家如有肾病相关问题需要帮助,可以到我的好大夫上咨询哈,出诊之余,我会尽快给大家解答。#高建东讲肾病##非常病例#
小琳14岁,患肾病综合征1年余,经多次治疗病情仍不见好转,长期服用激素,刚开始用时有效果,随着用激素的时间加长,效果也慢慢没有了,现在每天服40mg,蛋白尿仍未控制,体重67kg。其父母经朋友介绍,于8月带着小姑娘来找到我,寻求中医药的治疗。
初诊时,小姑娘体型肥胖,脸圆,上下眼睑中度浮肿,毛发粗糙,半年前第一次来月经,但至今未再来。每天心烦气躁,难以入睡,睡着后喜欢做梦,偶尔有头痛头晕的情况;四肢肌肉酸胀,按之坚实,是肥胖所致还是浮肿所致难以分辨;口苦口臭,吃饭不好,大便不畅,小便黄短灼热,舌质深红,苔白厚,中心黄浊,脉沉小,重按始得。
化验检查:血清总蛋白51g/L,白蛋白28g/L。尿化验;蛋白3+,红细胞+,管型少许。证属水邪久渍,湿郁化热,三焦决渎失司。治宜清化湿热。方用叶天士枇杷叶煎加味,激素保持原先的剂量继续服用。
二诊:服药半个月后,患儿内热大减,眼睑浮肿稍消,小便量略增,舌黄苔退薄。仍倦怠纳差,大便不畅。此湿热浊邪已减,而脾胃久为湿困,攻伐不能过度,须兼顾其虚,守前方加减,激素减为每天25mg。
三诊:服40付后,病情好转,食量增加,小便量增,色仅微黄,舌苔退薄大半,惟浮肿未消。尿蛋白3+,血清总蛋白无改变,考虑此时邪势已衰,正虚未复,转方以补脾为主,益肾为辅,佐以清化。激素减至每日15mg。
四诊:又服7付后,小便量少而黄,眼睑浮肿较前甚,患者未来复诊,服至第10付,不思饮食,口秽,尿黄,眼肿。尿化验:蛋白3+,又见红细胞与管型,舌苔复黄。此乃补之过早,湿热余邪复燃之故。故为其换方,激素仍维持每日15mg。
五诊:调方服中药50天后,患儿再度好转,热象递减,眼睑浮肿全消,小便清长。但头痛头晕、夜烦、肢酸诸症,自初诊以来,仍然存在。舌苔退薄已有七八,舌质深红不华。唯独血清白蛋白未升,胆固醇未降,尿蛋白3+,无红细胞及管型。考虑久病缠绵,证属肾阴亏损,转方以滋补肾阴为主,健脾为辅佐以清化,激素减为每日5mg。
六诊:换方后间断服用半年,患儿头和眼睛逐渐清畅,月经来潮,饮食睡眠正常,每周检查小便1次,尿蛋白从3+逐渐减至±。4月检查,血清总蛋白64g/L,白蛋白41g/L。病已向愈激素减至每2日5mg,3个月后停用,后为其将中药汤剂制成水丸隔天服用一次,以巩固疗效。随访至今已有5年余,尿蛋白一直阴性。从前的小姑娘现在也已出落成亭亭玉立的大姑娘了,以前肥胖的体型也逐渐减至52Kg。
我是高建东,从事肾脏病的诊疗和教学工作40多年,大家如有肾病相关问题需要帮助,可以到我的好大夫上咨询哈,出诊之余,我会尽快给大家解答。#高建东讲肾病##非常病例#
那一年带着孩子在南京军区总医院(现在叫东部战区总医院)的肾脏儿科看病。住院期间目睹了许多让人心酸而又心痛的事情,至今难忘。
南京军区总院的肾脏儿科,是全国治疗儿童肾病综合征的最权威的科室之一。每天都有来自全国各地的父母们,带着患病的孩童,也带着满怀的期望,前来检查就诊。
在我们住院的当晚,病房里来了一对来自安徽黄山的夫妇,是带女儿来复查的。女孩和我儿子同龄,都是十二岁。和我不同,他们的表情很轻松,说是特地开车过来的,查完了还要接着自驾游,夫妇俩对女儿的身体显得很有信心。
第二天检查结果出来后,俩夫妻直愣愣地傻了眼,女孩儿的情况不妙,肌酐值已经很高了。不多一会就被转入儿科重症病房进行临时透析。
有一次在医生办公室,看见一位中年妇女,不知医生对她说了些什么,妇女当场瘫倒,跪在地上抱住医生的腿,哭喊着求医生:“救救我的孩子,救救我的孩子!”医生很无奈,也很难为情,好不容易挣脱了。留下妇人瘫倒在地,几个人也搀扶不起来……
儿童肾病的起因与治疗都极其复杂,并且肾脏不管何种程度的损伤都是不可逆的。治疗也只是控制病情不往后发展,稍有不慎,极易复发!一旦控制不住发展到后期,就只能面对透析和肾移植的后果!
很多人并不知道,人最大的痛苦其实不是来源于自身,而是来自于你看得比生命还重要的孩子。你的心肝宝贝,正在遭受着因为病痛而不得不承受的各种痛苦,而你却只能眼看着无能为力,无计可施。这是真正的万箭穿心,心如油煎!你恨不能替他承受这一切的痛苦,恨不能用自己的生命来换回孩子的健康 ,又恨不能毁灭一切!……可最终你能做的,只有数不清的多少个日夜,陪着孩子一起慢慢煎熬,慢慢承受……
时至今日,有一幕场景仍然深深地印在我的脑海里,每次想起,心底都无比酸痛……
有一个三岁左右的小男孩,刚一住进来就被送入了重症室准备透析。做临时透析需要事先在脖子上做一个置管的手术。手术不大,但是只有两三岁的小孩,面对着陌生的医护人员,父母又不能陪在身边,那份惊恐与抗拒可想而知。小男孩拼命地挣扎哭闹,孩子的母亲一开始还站在外面隔着窗户往里看,没看两分钟便跪倒地上 ,头抵着墙,放声嚎啕。此时原本一向嘈杂的儿科病房,竟然变得鸦雀无声,只有年轻的母亲那痛彻心扉的哭嚎声响彻整个病房……
年轻的母亲呀,这只是痛苦历程的开始,慢慢你就会和我们一样,学会让泪往心里流了。
(写出以上这一切,与我而言也是一次折磨。几次易稿,几度泪眼膜糊。想写的东西太多了。只愿让更多的人看到,人生不易,人与人之间能多一些理解,多一点同情)。
我今年才19岁,去年的时候查出得了肾病综合征,是不是这一辈子就完了?
答:你好,根据你描述的情况,肾病综合征是一种免疫因素引起的肾病,只有及时治疗,有治愈的可能,不要这么悲观,要积极配合医生进行治疗。
【宝贝,祝你生日快乐】
小安是综合病房的“老朋友”,曾经因为肾病综合征住院治疗,两个多月前因为出现经久不愈的稀水便再次住进综合病房。原本活泼爱动的小安,因为生病变得安静寡言了许多。入院后病房主任带领全体医护为他开展精准诊疗,提请疑难病会诊,小安被诊断为多内分泌腺病肠病伴免疫失调综合征这一罕见的X-连锁疾病。虽然经历了许多病情危急的时刻,但是经过多科协作,共同救治,小安的病情逐渐好转起来。今天是大年初五,是辟邪除灾、迎福纳祥的节日,也是小安的生日。综合病房的医护人员为他送上了生日蛋糕和礼物,祝小安新的一年,乘风“破”浪,早日康复!
(来源:北京儿童医院综合病房)#疫情下的第三个春节# #首都除夕护卫健康# @健康中国 @健康北京
我是怎么发现肾病的,来自一名19岁女大学生的自述:
说说我的情况吧,肾病综合征。一开始大概是去年4月,有一天我突然感觉到自己的尿太少了,因为那天我光是喝水就大概有800毫升,但是只排了一次尿,估计不到200毫升。我感觉太少了,正觉得奇怪,我的脚跟肿了起来。一开始也没当一回事,一个星期之后,全身都肿了,之前经历了眼睛肿和小腿肿,从来没有全身肿。之前局部肿,一点感觉都没有。全身肿之后突然感觉很严重,好像会随时死亡的感觉,头晕目眩,胃痛胃胀气,是不是呕吐,感觉自己是不是得了绝症,可能时日无多了。没有胃口,不想吃饭,有一天就吃了一个西瓜,但是之后全吐了。
家人马上陪着我去医院做了检查,我原本的体重是90多斤,肥一点的时候也不过95左右,到医院一称,已经125斤了,应该是水肿引起的,喝进去的水全进肉离了。做了,b超,白蛋白已经只有18,b超显示我胸腔,腹部,腰部,子宫有很多积液,子宫尤其多,医生说已经在水里飘着了。尿常规和24h的结果应该也是不忍直视,医生也没有提。好在肌酐正常,不太高,只有61。然后就是输液,吃激素,第四天第五天,感觉自己的身体好像可以自己处理水分了,排尿的主动性强了很多。然后就是我外公给我用中药降蛋白,算是中西医结合吧,半个月的时间,已经转阴了,后来因为考试复习比较累,复发了一次,不过又调理好了。最近检查,3➕转阴 定量0.95到0.2 肌酐48。没有做肾穿刺,据说那个对肾脏也有损伤,我妈没让我做。