初秋的阳光洒入整洁的病房,48岁的李唯(化名)静静地靠在病床上,嘴角微微上扬,目光温暖而平和。护士摸了摸她的双脚,调整了一下脚垫的位置,又轻轻为她掖好了被角。
这是她第七次入院。李唯作为一名“老患者”,一步步见证着湖南省肿瘤医院的安宁疗护病房由最初的老旧简陋慢慢变得越来越温馨。
卵巢癌的折磨,让她曾两次想到了自杀。李唯说:“那种感觉就是痛不欲生。绝望已经将我困住,是这里的医务人员让我又找回了活下去的动力。”在湖南省肿瘤医院住院的日子里,椎管内镇痛系统植入控制住了她的癌痛,精心的护理让她的双下肢水肿得到了有效控制,长期卧床导致的皮肤溃烂损伤也得到了最大程度的修复。
在这里,李唯得到的不仅仅是治疗,更是心灵的慰藉、生活的希望。丈夫、儿子均无法长期陪伴,加上疾病的折磨,李唯这次入院时已经完全拒绝与人交流,一心求死。医务人员通过一次次床旁谈心想到了一个好办法:每天安排李唯和儿子视频,讲讲这一天都做了些什么。渐渐地,这件事成了支撑她坚持治疗的动力。
湖南省肿瘤医院院长 肖亚洲
安宁疗护
成为医院重要战略规划
“近年来,国家陆续出台了多项政策,推进安宁疗护工作。作为肿瘤专科医院,我们有责任帮助患者走好生命的最后时光。”湖南省肿瘤医院院长肖亚洲上任不到一年,便把推动安宁疗护发展,作为医院未来的一项重要战略规划。
“没有太多治疗手段的干预,人力投入又不少,对医院来说,建安宁疗护病房其实是亏本的,医院为此仍每年投资200余万元来保障这项工作。作为公立医院,不能单纯以经济效益为目的。如果能通过我们的不断努力,构建医院-社区-居家三位一体的安宁疗护全程全人服务模式和体系,切实提高晚期患者生命质量,那现在的投入是非常值得的。”肖亚洲说。
早在,湖南省肿瘤医院就开始了安宁疗护服务的初探,免费为晚期癌症患者提供疼痛评估、舒适照顾、心理支持、哀伤辅导等服务;开设全国首家心理心灵护理室;建立疼痛安宁病房,开设床位8张,扩展至20张,并成立独立病房,为晚期肿瘤患者提供身、心、社、精神的全人照顾。
“现在,我们医院安宁疗护病房床位很紧张,很多患者都需要排队才能住进来。越来越多的人认识到这个问题的重要性。安宁疗护绝不是等死,而是帮患者减轻痛苦,给患者尊严。”肖亚洲说。
病房的人文环境
全病程管理
让更多患者得到专业照护
肖亚洲认为,安宁疗护做的不仅仅是用先进的技术和药物减轻患者身体上的痛苦,更是从人文护理关怀角度,给予患者舒适照顾,从心理灵性方面,去帮助患者正确面对问题,坦然接受现状。对于特殊的患者,安宁疗护团队会邀请医院专业的心理咨询师会诊,通过沙盘游戏、精神抚慰、冥想等方式,给予患者及家属心理支持。
为患者洗头
受到传统文化的影响,患者及家属往往不愿意讨论甚至提及“死亡”二字,家属不了解患者的想法,而留下很多遗憾。“为此,医务人员会引导患者进行生命回顾,了解患者未完成的心愿,并尽可能地通过多学科合作帮他们实现。比如,我们有个患者希望能参加儿子的婚礼,我们就在病房里举办了一个小仪式;有个患者想跟爱人重温恋爱时光,一起看看夕阳,我们帮他实现了;有患者想回顾孩子从出生到现在的过程,我们就请志愿者将孩子的照片整理出来,做成电子相册……”肖亚洲说,在这个过程中,患者渐渐认识到自我生命的价值,心无牵挂,克服了死亡恐惧,“这背后是医务人员的严格评估和精心准备,为各种可能发生的情况做好了紧急预案”。
然而,20张床位的服务能力毕竟有限。如何让更多的患者在疾病终末期得到规范、有质量的照护?湖南省肿瘤医院以肿瘤全病程管理为切入点,探索构建了“入院-住院-出院”“医院-社区-家庭”安宁疗护全程全人服务链。
通过医院的互联网延续服务平台,从患者入院开始,院内医护人员录入患者数据,形成患者档案;院内医护人员指导患者登录“延续护理平台”,激活患者账号;患者回家后,可以通过微信小程序,查看自己的健康档案,以及医护人员提供的出院指导、护理计划、健康知识宣教等信息,并根据指导,记录自己的饮食情况、用药情况等,进行在线问诊与咨询服务。
组织小型家庭会议
不仅自己干
还要带动基层一起干
肖亚洲认为,安宁疗护工作的开展,一定需要社区、基层医院的参与,需要医护人员、社工、志愿者共同努力。医院不仅自己要探索安宁疗护工作该怎么干,还要肩负起在省内推广这项服务的责任,帮助基层提高服务能力。
“我们做标准、做规范、做培训、做标杆,医院作为湖南省安宁疗护技术培训与指导中心,医院在全省培训了217名医务人员、社会工作者。”肖亚洲想让医院在推动湖南省安宁疗护体系建设的过程中,持续发挥领头羊的作用。“去年,我们培训了3800多名基层医院的院长,给他们讲什么是安宁疗护及安宁疗护的重要性。培训结束后,很多人表示也要开展安宁疗护。湖南省卫生健康委会定期对社区卫生服务中心、乡镇卫生院的医务人员开展培训,我们就建议在其中加入安宁疗护课程,并对安宁疗护服务进行督导和验收。”
肖亚洲说,目前,医院正帮助长沙县第一人民医院建安宁疗护病房,并计划在各县设立安宁疗护分中心,我们对各分中心进行技术指导,接收医务人员到我们医院进修学习。这样,那些散落在全省各地没有医院可以接收的晚期癌症患者就可以被这些县级医院管起来,就近得到比较好的照护,减少疾病终末期的痛苦。
截至12月底,湖南省肿瘤医院安宁疗护病房共为1634名临终患者实施安宁疗护,电话随诊25764人次;下到8个地州进行了8场次近1000人的安宁疗护培训;牵头开展了中华护理学会安宁疗护专科护士培训,覆盖全国各个省市。肖亚洲说,医院将秉承肿瘤全病程管理的服务理念,将多学科协作和“身心社精”的安宁疗护模式发扬光大,不断完善和搭建安宁疗护延续服务、人才培养与学术交流平台,推动和实现安宁疗护服务科学化、专业化、规范化发展。
文:健康报记者 张昊华
原标题:《专访湖南省肿瘤医院院长肖亚洲:构建安宁疗护全程全人服务链》