“妈妈，我什么时候能吃红烧肉啊？”“妈妈，我什么时候能背着小书包去学校啊?”对于许多小朋友再普通不过的事情，却成了今年只有6岁的小宇（化名）和他全家最大的愿望。从出生8个月被查出血小板减少症，他的童年就在就诊、检查、验血和用药中度过。更为不幸的是，去年10月份，小宇被确诊为白血病，为了治病，家里已经花光了所有的积蓄。
“来，宝宝，喝牛奶。今天怎么样，没有哪里不舒服吧。你先把牛奶喝了，对你肠子好的。”
在小宇家，小宇妈妈郝女士刚给孩子冲泡了杯牛奶。今年8月，小宇经历了骨髓移植，在住院80多天后，于11月上旬出院回了家，一家人现在租住在静安区的一处老式公房内。这间10平米不到的卧室，就是小宇每天能活动的全部地方。因为患病治疗的缘故，孩子的脸色暗沉，也不太愿意多说话。和其他小孩一样，他也喜欢玩玩具。郝女士说，由于患有白血病，孩子的免疫力比其他孩子低很多，担心有细菌，玩具也只是偶尔把玩的，更多时候，都是她陪伴在孩子身边。
郝女士说，她一直没有和孩子说病情，只跟他说血液里面有小虫，妈妈要带你到医院里面把小虫抓出来。“天天在医院吵着，‘妈妈我要回家，我要回家’一天要闹个几次。然后，我就跟他说，你看我们小虫都抓了这么多了，再坚持一下，我们就可以回家了。”
一提到孩子现在的心愿，小宇妈妈几度哽咽。“孩子总问‘妈妈，我什么时候可以吃红烧肉啊，可以吃排骨呀？’我说快了，给他一个精神支柱， 这样天天哄着他。现在他还总问‘为什么我现在身体的小虫已经抓出来了，还不能吃一些好吃的呀？’”
然而，屋漏偏逢连阴雨，在建筑工地食堂烧菜的小宇爸爸蔡先生，于去年底也生了场大病，检查确诊时已经是胰腺肿瘤晚期，只能进行化疗治疗，目前已经进行了二十多次化疗。从确诊到现在的九个月时间，小宇爸爸的体重从将近200斤一下子瘦到了140斤。在最近一次的检查中，病情已经开始转移到肝脏，同时劳动鉴定为完全丧失劳动能力。
“我现在是胰腺癌晚期，我不敢治疗了。现在就是保守疗法，本来化疗好后要配合放疗的，放疗可以把胰腺肿瘤消杀掉，但现在实在没这个钱 。”
万幸的是，今年8月，小宇在上海儿童医学中心顺利进行了骨髓移植。这位热心的骨髓捐献者还给这个家庭写了一封来信，希望家长告诉小宇，孩子有一双隐形的翅膀，会带着他走向健康。
为了给儿子筹集进仓移植的钱，小宇的爸爸四处借钱，孩子做完手术后，本以为守得云开见月明，没想到后期抗排异治疗的费用也是雪花片一样地增加，让这个家庭难以继续维持。
“现在，每个星期一、星期三要去一次医院，去一次医院花费大概是在两千多一点。做完移植的一年里面，每个月都要去。出院后是一百天内每个月星期一、星期三都要去，一百天以后继续查血项，还要每月去一次医院配药。”
为了治疗小宇的病，一家人花光了所有积蓄，还向亲友们借款30多万元。为了照顾丈夫和儿子，小宇妈妈也辞掉了工作，整个家庭已经没有任何经济来源，举步维艰。
“我们居委会上门了解到他们家庭的困难情况以后，也是觉得非常痛心。”临汾路街道岭南路100弄居委会主任丁潇霈在此呼吁，希望社会各界能够对这个家庭伸出援手，帮助一下这个家庭，让孩子尽快地康复。
上海市红十字会热线电话：52120999
（部分图片为受访者提供。）
上观号作者：上海静安
