都说我命太硬，嫁了三次人，两位前任均意外丧生，一位在抗洪抢险中成了烈士，一位在车祸中不幸去世，先嫁湖北，改嫁云南，再嫁到上海来。
前面两任都没有生养。四十多岁的大龄产妇，不说是九死一生，也是惊险无比，终于为现任老公，产下一女，视为掌上明珠，五六个人天天围着她转。
三岁不到时，明珠睡觉打鼾、张口呼吸，经常以手塞喉。送医院检查，发现咽喉部长了一个1.2公分大小的肿块，取样分析，说是腺泡状横纹肌肉瘤，一家几口，全慌了神。
肿瘤医院不收儿童，儿童医院不懂肉瘤，大医院的名医几乎咨询了个遍，纠结于：
肺上暂时没有转移灶，属于I期，所以不能上靶向药，应该手术一切了之的可能性；
可手术，位置在咽喉要害处，孩子太小，不仅是手术难度高的问题，而且是没有一个医生敢做的现实。
肿瘤专家建议化疗，儿童专家认为化疗对小朋友生长发育不利。
儿童专家建议暂不处理，拖一拖，等孩子长大些再考虑手术。肿瘤专家提醒，那肿块已经向脑里面挤压和占位，压住了神经，肿块还在不断长大，随时可能昏撅。特别还提醒：要考虑时间拖长，可能造成肺转移。
怎么办？
老公急眼了，想出国求医。经朋友介绍，找到一家出国医疗中介，交了保证金，办完手续后，直飞德国。
看到是小朋友，德国医院很重视，各种检查，态度和蔼，三口之家，在海外一个多月的折腾，二三十万人民币下去后，两大收获：一是推翻病理，说不是腺泡状横纹肌肉瘤，是腺泡状软组织肉瘤，对化疗不敏感，二是肺部可能有微小转移。
咽喉部肿块，人工手术不可行，在激光和质子治疗间选择，但那个肿块，紧压住神经，两个方法都有风险。
犹豫中又回国了。
一回国，又是到处求医问诊，仍然是各种纠结。偶然被好友介绍进了病友群，腺泡老病友们，建议先用靶向药缩一缩咽喉部肿块，等缩小不压迫神经时，再考虑停药手术。可孩子太小，不会吞药丸啊。这样揪心地一天又一天，度日如年。
有次在病友群里，收听了北肿L医生讲座后，感觉他很专业，赶紧网上联系咨询，也是一样的意见：吃帕缩肿瘤，先吃200mg/天，半个月后看副作用情况加到400。
终于有两个意见一致的，赶紧买来帕唑帕尼药，又买了一瓶小孩维生素胶囊，教她练习吞服胶囊药。示范了N遍，每次都是她把胶囊嚼咬破了换一颗继续练，肚子被水喝饱了为止，练到第四天，她突然学会了！
自此，每走一步，向老病友们问一步。
那些日子，群主在吗？成为了每天必须启动的程序。
XX在吗？YY在吗？日子一天天过去，药量阶梯式增加，终于挺到了复查的日子：肺部结节消失，咽喉部肿块缩为0.5公分，几乎减为一半。立即停药，真奔儿童医院。
手术很顺利，花生粒终于取出来了。儿童专家水平很高，手术伤口恢复顺利。
为降低复发概率，又去医院做了几次精准放疗。
术后一年多了，靶向药一直停掉了，定期的复查显示，术区正常，肺部有一个零点几的结节，相对算是比较稳定，这应该就是传说中的平稳期吧。
等孩子再长大些，医疗技术再进步一些，再去细想是免疫疗法还是什么法，目前，先快乐成长。
