“前天获誉后我挺开心的,这不光是为了自己开心,也是因为罕见病群体能有一个被大家了解的契机,我觉得自己做的事情就是有意义的。”1月23日下午,19岁的残疾女孩包珍妮在接受北青-北京头条记者采访时如是说。
这位仅靠唯一能动的右手大拇指在手机上创作百余首诗词、出版了诗集《予生》的温州女孩,1月21日获评“浙江骄傲”年度十大人物。
医生曾“宣判”她活不过4岁 她竭尽全力地靠着呼吸机活着
1月23日当天下午,躺在家中病床上的包珍妮通过眼动仪打字,在微信上接受了北青-北京头条记者的简短的采访。
“不知多少时日,幼蝶破茧,薄如纸的翼尚收拢着,一阵风吹,紧接着,便有细雨如丝丝线线垂下……”这首《蝶》是她最近创作的诗词,她期待着自己的人生也像幼蝶一样破茧,在湖面上映出一张脸,参与到这透明又斑斓的世界里来。
就像浙江文成县文联主席、诗人慕白所言,我们平时表达时间的流逝,都说“又过了一年、两年”,但珍妮说的则是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她活着的每时每刻都要竭尽全力。因为她从小罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),医生曾“宣判”她活不过4岁。那时她免疫力非常低,极易感冒,父母带着她四处奔走求医,但得到的答复都是国内根本没有办法治愈。
渐渐的,包珍妮的下肢失去运动能力,脊椎发生变形。尽管行动不便,但她依然非常渴望上学,父母咬着牙实现了她的心愿:轮流接送她上下学;中午要到学校送饭;遇到大小便,父母又得马不停蹄地赶到学校来。为了减少父母的负担,包珍妮在学校时就尽量不喝水,以至于发生了严重的尿血。
小学毕业的时候,包珍妮感染了严重的肺炎,被抢救回来后身体状况更加恶化,再也无法坐起,只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫,直到开始写作之后,才又在心底升起了浓浓的希望。
厄运之神仍没有放过包珍妮:,她再次感染严重肺炎。虽然在病友母亲的资助下得到了救治,逃脱了死神的魔爪,但这次病发导致包珍妮肺功能丧失,在医生建议下做了气切,平时只能在家里用简易呼吸机维持生命。
的3月至5月间,包珍妮瘦得只有36斤,父亲每天都要给她做两次抢救。她对父亲说:“爸爸我实在太难受了,可我还不想死,你给我买台呼吸机吧。”可喜的是,有了呼吸机之后奇迹出现了,包珍妮的状况有所好转,体重也增加到了56斤。
出版个人首部诗集《予生》 歌词《故乡》被毛不易传唱
“我想做个诗人,做一个随心所欲的诗人,尽写些奇怪的诗,对于旁人的评价不闻不问;我想做个诗人,做一个灵感不断的诗人,能在每个不着边际的黑夜里,抒写不同的灵魂……”这是包珍妮于创作的诗歌《做个诗人》。她说,自己特别喜欢读印度诗人泰戈尔的诗,想做一个热爱生活的诗人,写写那些她曾见过的好人与坏人。
11月,诗人慕白通过当地媒体关注到包珍妮。在感慨这位同乡女孩挫折命运与顽强精神的同时,他决定为她做些什么。慕白先是把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强,得到了两位主编的好评。
此后又取得了文成县委的支持,并联系了专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊,准备将包珍妮的作品结集出书。在小众书坊的帮助下,历时半年,包珍妮的第一本诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》于6月问世了。诗集分“诗之篇”和“歌之篇”两辑,收入包珍妮诗作和歌词共50首。
包珍妮告诉北青-北京头条记者,她还清晰地记得,人生的首部诗歌集出版后,拿到样书闻着油墨香味那种激动的心情。当时的她热泪盈眶。这也成了她继续坚持创作的永久动力,到目前,她创作了百余首诗歌。
值得一提的是,包珍妮不仅写诗词,也创作歌曲。“路边野花对我笑,在田园里奔跑,无拘无束多逍遥,累了就躺好,闭眼睡一觉,家里饭菜烧好,重拾童年的美好……”青年歌手毛不易演唱的这首《故乡游》,词作者正是包珍妮,“毛不易唱得挺好,唱出了我歌词里的韵味和对童年的回忆。”包珍妮评价道。
阅读经典寻求突破创作瓶颈 坚持自学英语、日语、法语
关于当下的生活状态,包珍妮介绍,自己一天吃两顿饭,晚上睡八个小时,睡眠质量还算可以。就是最近冬天,温州的天气很湿冷,阴雨绵绵雾蒙蒙,她还难晒到太阳,一直躺在家里吹着暖空调。
只是,她感到诗歌创作遇到了瓶颈,对自己的创作不满意,所以最近一直没有写出完整的作品。为了突破瓶颈,她通过各种方式来调试,包括加大阅读量,每天保证不少于一个多小时的阅读。
包珍妮告诉记者,目前正在看电子书《剑桥艺术史》和《小妇人》,“《小妇人》刚开始看,我觉得作者对人物的刻画很生动有趣,一下子就吸引我了;读《剑桥艺术史》时能感觉到艺术与人类历史、政治之间有着紧密的联系,思想文化也能从艺术作品中体现出来。”包珍妮希望从阅读经典书籍中吸取养分,激发创作灵感,寻找瓶颈突破口。
此外,包珍妮还坚持自学英语、日语、法语以及哲学、美学等。尽管无法奢求像正常人那样“诗与远方”地旅游,就是省城杭州,她也只是前年因医保事宜去过一次。尽管到如今医保还是没有办成,但生命不息,奋斗不止,无论如何,她要随心而行,努力绽放人生光彩。
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