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90talk丨海绵宝贝① 创作近百篇诗歌 身患SMA的19岁温州女孩包珍妮是怎么做到的?

时间:2024-07-08 11:42:20

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90talk丨海绵宝贝① 创作近百篇诗歌 身患SMA的19岁温州女孩包珍妮是怎么做到的?

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“爱长存人们的心中/泪水交织笑容/即使无法和你相拥/也望着同一片天空”……

此前,央视“开学第一课”发布一首名为《草》的战疫歌曲,感动无数观众的同时,也让歌词作者——罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的19岁温州作家包珍妮被更多人知晓。

和所有因肌肉无力被称为“海绵宝贝”的SMA患者一样,珍妮的活动能力很有限。而这些温暖有力量的语句,就是珍妮用唯一能动的右手大拇指,一字一字打出来的。

更让人佩服的是,写作这件事,珍妮已经坚持了近7年——每期一个年轻人的故事,本期《90talk》,值班talker山弟就将带你了解,近百篇独立创作的诗歌背后,一个“海绵宝贝”的坚强与执着。

蓝白相间的单人病床倚窗而放,24小时工作的呼吸机“哼哼”作响。

珍妮一家位于温州市龙湾区海城街道的住处,给人感觉像医院的病房。

她的身体小小的,侧躺在床,阳光照射下,一双大眼睛十分透亮。

珍妮身下垫着厚厚的棉被,爸爸包宗锋解释,这是为了更好地固定女儿的身体,她的四肢太脆弱,动弹不慎,关节就可能骨折。

“对她来说,躺着都可能会痛,更不要说花这么多心思写东西。”包宗锋心疼女儿但又拗不过她,有时夜里两三点起来给珍妮翻身,看到她还在“奋笔疾书”,只能劝她“早点睡觉”。

“她这么喜欢,这么坚持,我们能做的就是照顾好她的身体。”包宗锋在家中的书架、餐桌等不少地方都放了珍妮出版的诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。

他说,自己没有文化,但永远为女儿骄傲。

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