Hey!每期一个年轻人的故事,欢迎来到《90talk》。“VLOG+体验+互动+谈话”——这里是浙江日报全媒体政治新闻部、浙江新闻客户端全新打造的短视频栏目——你将和值班talker们一起,认识许许多多,这个时代名副其实的后浪。《90talk》每期会从一个个与你我息息相关的“90talk X”主题出发,探索年轻人的奇妙世界——看他们的生活,访他们的工作,谈他们的烦恼,憧憬他们的愿望。入股不亏,点击不赔!搭上我们的年轻号列车,出发吧~
“爱长存人们的心中/泪水交织笑容/即使无法和你相拥/也望着同一片天空”……
此前,央视“开学第一课”发布一首名为《草》的战疫歌曲,感动无数观众的同时,也让歌词作者——罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的19岁温州作家包珍妮被更多人知晓。
和所有因肌肉无力被称为“海绵宝贝”的SMA患者一样,珍妮的活动能力很有限。而这些温暖有力量的语句,就是珍妮用唯一能动的右手大拇指,一字一字打出来的。
更让人佩服的是,写作这件事,珍妮已经坚持了近7年——每期一个年轻人的故事,本期《90talk》,值班talker山弟就将带你了解,近百篇独立创作的诗歌背后,一个“海绵宝贝”的坚强与执着。
蓝白相间的单人病床倚窗而放,24小时工作的呼吸机“哼哼”作响。
珍妮一家位于温州市龙湾区海城街道的住处,给人感觉像医院的病房。
她的身体小小的,侧躺在床,阳光照射下,一双大眼睛十分透亮。
珍妮身下垫着厚厚的棉被,爸爸包宗锋解释,这是为了更好地固定女儿的身体,她的四肢太脆弱,动弹不慎,关节就可能骨折。
“对她来说,躺着都可能会痛,更不要说花这么多心思写东西。”包宗锋心疼女儿但又拗不过她,有时夜里两三点起来给珍妮翻身,看到她还在“奋笔疾书”,只能劝她“早点睡觉”。
“她这么喜欢,这么坚持,我们能做的就是照顾好她的身体。”包宗锋在家中的书架、餐桌等不少地方都放了珍妮出版的诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。
他说,自己没有文化,但永远为女儿骄傲。