8月20日,浙江省第二届“最美浙江人·最美残疾人”进行发布表彰,12人获评“最美残疾人”,身患脊髓性肌萎缩症(SMA)的19岁温州作家包珍妮就是其中一位。
“即使无法和你相拥,也望着同一片天空……”不久前,央视《开学第一课》发布一首名为《草》的战疫歌曲,感动无数观众。
和所有因肌肉无力被称为“海绵宝贝”的SMA患者一样,珍妮的活动能力很有限,而这些温暖有力量的语句,就是珍妮用她唯一能动的右手大拇指,一字一字打出来的——
更让人佩服的是,写作这件事,珍妮已经坚持了近7年——每期一个年轻人的故事,本期《90talk》,值班talker山弟就将带你了解,近百篇独立创作的诗歌背后,一个“海绵宝贝”的坚强与执着。
蓝白相间的单人病床倚窗而放,24小时工作的呼吸机“哼哼”作响。
珍妮一家位于温州市龙湾区海城街道的住处,给人感觉像医院的病房。
她的身体小小的,侧躺在床,阳光照射下,一双大眼睛十分透亮。
珍妮身下垫着厚厚的棉被,爸爸包宗锋解释,这是为了更好地固定女儿的身体,她的四肢太脆弱,动弹不慎,关节就可能骨折。
“对她来说,躺着都可能会痛,更不要说花这么多心思写东西。”包宗锋心疼女儿但又拗不过她,有时夜里两三点起来给珍妮翻身,看到她还在“奋笔疾书”,只能劝她“早点睡觉”。
“她这么喜欢,这么坚持,我们能做的就是照顾好她的身体。”包宗锋在家中的书架、餐桌等不少地方都放了珍妮出版的诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。
他说,自己没有文化,但永远为女儿骄傲。
在音乐网站上搜索珍妮的名字可以发现,她的写作风格非常多样。
她作词的歌曲,有流行音乐,有民谣,甚至还有摇滚。
珍妮说,她得用专业的标准来要求自己,“给别人写歌不能局限,要找到他们特有的风格。”
她为歌手毛不易写的《故乡游》,就曾经“听哭了”一众网友。
歌里充满“童年味”的“燕子筑鸟巢”、“街角小笼包”、“爷爷的草帽”等意象引人入胜。
而珍妮告诉我们,这些场景,都是她不曾有机会亲眼见过、单纯根据童年伙伴的描述想象出来的。
“我没办法走出去,就只能透过屏幕来观察这个世界。”包珍妮说,自己早就成了资深的“网上冲浪选手”,遇到有趣的话题,也会和朋友们在网上聊个热火朝天。
“多听、多看、多写、多学,我的创作源泉才不会枯竭!”
今年19岁的包珍妮,虽然大多数时间还是只能窝在小小的单人病床上,但她的心里,有一整个乐园。