8月20日，浙江省第二届“最美浙江人·最美残疾人”进行发布表彰，12人获评“最美残疾人”，身患脊髓性肌萎缩症（SMA）的19岁温州作家包珍妮就是其中一位。
“即使无法和你相拥，也望着同一片天空……”不久前，央视《开学第一课》发布一首名为《草》的战疫歌曲，感动无数观众。
和所有因肌肉无力被称为“海绵宝贝”的SMA患者一样，珍妮的活动能力很有限，而这些温暖有力量的语句，就是珍妮用她唯一能动的右手大拇指，一字一字打出来的——
更让人佩服的是，写作这件事，珍妮已经坚持了近7年——每期一个年轻人的故事，本期《90talk》，值班talker山弟就将带你了解，近百篇独立创作的诗歌背后，一个“海绵宝贝”的坚强与执着。
蓝白相间的单人病床倚窗而放，24小时工作的呼吸机“哼哼”作响。
珍妮一家位于温州市龙湾区海城街道的住处，给人感觉像医院的病房。
她的身体小小的，侧躺在床，阳光照射下，一双大眼睛十分透亮。
珍妮身下垫着厚厚的棉被，爸爸包宗锋解释，这是为了更好地固定女儿的身体，她的四肢太脆弱，动弹不慎，关节就可能骨折。
“对她来说，躺着都可能会痛，更不要说花这么多心思写东西。”包宗锋心疼女儿但又拗不过她，有时夜里两三点起来给珍妮翻身，看到她还在“奋笔疾书”，只能劝她“早点睡觉”。
“她这么喜欢，这么坚持，我们能做的就是照顾好她的身体。”包宗锋在家中的书架、餐桌等不少地方都放了珍妮出版的诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。
他说，自己没有文化，但永远为女儿骄傲。
在音乐网站上搜索珍妮的名字可以发现，她的写作风格非常多样。
她作词的歌曲，有流行音乐，有民谣，甚至还有摇滚。
珍妮说，她得用专业的标准来要求自己，“给别人写歌不能局限，要找到他们特有的风格。”
她为歌手毛不易写的《故乡游》，就曾经“听哭了”一众网友。
歌里充满“童年味”的“燕子筑鸟巢”、“街角小笼包”、“爷爷的草帽”等意象引人入胜。
而珍妮告诉我们，这些场景，都是她不曾有机会亲眼见过、单纯根据童年伙伴的描述想象出来的。
“我没办法走出去，就只能透过屏幕来观察这个世界。”包珍妮说，自己早就成了资深的“网上冲浪选手”，遇到有趣的话题，也会和朋友们在网上聊个热火朝天。
“多听、多看、多写、多学，我的创作源泉才不会枯竭！”
今年19岁的包珍妮，虽然大多数时间还是只能窝在小小的单人病床上，但她的心里，有一整个乐园。
