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男童头顶一颗“炸弹”出生 三年后查出癌症 如今靠天价药保命

时间:2024-07-15 21:14:50

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男童头顶一颗“炸弹”出生 三年后查出癌症 如今靠天价药保命

“孩子出生时头顶上就有一颗黑痣,当时我们都没当回事,怎么会想到这颗痣是一颗“定时炸弹”,三年后不仅让孩子一次再一次的手术,还得靠着天价药保命。到现在,我也想不明白,这是怎么发生的……”刘亦慧哭着说道。小小的黑痣居然会要命,不仅孩子妈妈难以接受,就连得知噩耗的亲戚朋友都感觉不可思议。

刘亦慧一家来自河北省承德市双滦区大庙镇,与丈夫梁红建结婚,8月生下了儿子梁茗烁。梁茗烁出生时头顶就长了一个小黑痣,刘亦慧也曾带着儿子看过多次医生,结果都是“普通黑痣”。既然无碍,刘亦慧想到反正会被头发遮挡起来,也就没再追究。可谁能想到,这颗黑痣竟然成了折磨小茗烁的隐患。

10月,刘亦慧无意间发现3岁儿子头顶的黑痣开始凸起,她开始变得不安起来,赶忙带着孩子去了承德市附属医院做检查,检查结果是皮囊痣,开了些药膏就让他们回去了。可涂抹药膏后也没见凸起变小,直到有一天小茗烁在幼儿园被小朋友碰了一下头后,这颗痣开始变得疯狂起来。

那天的触碰,让小茗烁疼得哭闹不止,等刘亦慧赶到幼儿园时,黑痣已经肿到鹌鹑蛋大小。当地医生看着这个肿物,建议他们抓紧去北京。

等他们赶到北京时,黑痣已肿得很高,小茗烁像长了一个独角的外星人一样。几个科室跑下来,医生都对这个巨大的独角束手无策。等皮肤肿瘤科的医生看到后,怀疑是个肿瘤,要求手术后再做病理确诊。可听到要把这么小的孩子单独关在ICU观察七天时,刘亦慧实在舍不得,于是拿着北京的治疗方案,回到了承德治疗。

12月1日,小茗烁在河北承德附属医院接受了手术,术后小茗烁恢复得很快,第7天时医生就通知可以出院了。就在他们一家高高兴兴收拾好东西准备走时,刘亦慧却被一脸着急的医生叫到了办公室,一股不祥的预感在刘亦慧心底升起。

医生一脸严肃地对刘亦慧说:“病理结果刚刚出来,孩子得的是‘恶性黑色素瘤’,也就是咱们说的皮肤癌,小茗烁这种情况我们这从没接触过,你们尽早去北京的医院治疗吧。”

毫无心理准备的刘亦慧听到“癌”,无法控制地蹲在地上哭了起来。一旁的医生也不知道怎么劝这位年轻的妈妈,把她扶到了一旁的椅子上。哭过之后,刘亦慧抹了一把眼泪问:“我儿子这病还有救吗?”当他从医生口中得知早期治愈率高达90%时,瞬间振作起来。对自己说:我要坚强,无论如何一定要给儿子治好!

刘亦慧回到病房,小茗烁看到妈妈双眼通红,问道:“妈妈,你怎么了,我要出院了,你怎么还哭了。”无法跟儿子解释这一切的刘亦慧摸了摸儿子的小脸说,“妈妈没哭,刚才出门时有东西进眼睛了。”

当天下午刘亦慧夫妻带着孩子赶到了北京,可跑了几家后,都因没有相关治疗经验而建议他们去别的医院问问。最终他们在病友的推荐下去了天津肿瘤医院。

万幸,天津肿瘤医院给出了免疫组化和手术阔切的治疗方案,2月份小茗烁再次被推进了手术室中,为了清除干净肿瘤,小茗烁的头皮被大面积切割下来,最后缝合时足足缝了42针。当小茗烁苏醒过来时,因为疼痛哭嚎了好几天。

为了让小茗烁能得到系统治疗,当肿瘤科的主任王医生转到山东省肿瘤医院工作后,刘亦慧也跟着王医生转院到了山东。可入院仅两个月,小茗烁刀口处再次出现肿物隆起。经检查发现近端转移,更糟糕的是增强CT发现小茗烁还出现肺部转移,刘亦慧看着报告单流下了绝望的泪水。

鉴于小茗烁病情的罕见性和复杂性,医生建议免疫治疗,使用“帕博利珠单抗注射液”,可每支药高达17918元的天价,小茗烁每21天就得用一次。等几次治疗下来,小茗烁肺部的肿瘤越来越小。看着如此明显的效果,已经开始举债的刘亦慧夫妻高兴地说:“借钱也得治”。

可让刘亦慧夫妻没想到的是当他们坚持了14个月的免疫治疗,光购药就用了近40万时,小茗烁的病情再次出现意外。2月,复查中发现小茗烁左肾上腺复发了,属于远端转移。医生立即为小茗烁安排了手术,这是不满5岁的小茗烁2年来第4次手术。

2月14日,小茗烁再次被推进了手术室。临进去前他还安慰刘亦慧说:“妈妈我很勇敢的,你不要怕。”听到儿子的话,刘亦慧反而更加难受,不到5岁的他却有着超乎同龄人的坚强和懂事,他越懂事当父母的反而越心疼。手术刀划开了小茗烁大部分的肚皮,切掉了他的左肾上腺。而术后,小茗烁开始了再次的化疗、放疗、靶向药和新的免疫药物治疗。

新的免疫药物换成了一种对黑色素肿瘤有显著效果的免疫治疗药物。可好的效果就意味着更高的价格,在高昂的药品费用跟儿子生命间做选择,刘亦慧夫妇毫无疑问的选择儿子。可此时他们用在儿子上的治疗费已达70多万,外债就30多万了。

为了能维持小茗烁的治疗,他们最终把唯一的住房卖掉了。茗烁爸爸待儿子病情稳定点后,留下妻儿在医院,出去打工了。刘亦慧苦笑着说:“如今我们没房没钱,只剩下这个孩子了,无论如何也要保住他的命!”

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